Ehler-Danlos syndrom = sjukgymnasten idag
Idag ska min dotter få träffa sjukgymnasten för att få hjälp och rådgivning kring Ehlers-Danlos. Sjukdomen går inte att bota eller stoppa, men man kan förebygga så hon inte får så stora problem i framtiden.
Kanske en förklaring?
Den här veckan har vi fått veta att vår yngsta dotter har Ehlers-Danlos syndrom, EDS.
Och då ställer man genast frågan; Vad är det?
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen.
Eftersom det är med största sannolikhet från mig hon ärvt det kommer nu hennes läkare skickat en remiss till genetikkliniken, för att se om vi förutom den klassiska typen även har den vaskulära typen. Risken finns att vi eventuellt har den vaskulära typen, då jag har ett pulsåderbråck och min mormor har haft brusten kroppspulsåder.
Så nu är det bara att vänta och se.
Här kommer en länk till Ehlers-Danlos syndroms Riksförbund:
http://www.ehlers-danlos.se/
Där finns en liten bok i pdf som man kan läsa.
Väldigt bra, lättläst och med mycket information.
Vardagen är tillbaka
Tjejerna är tillbaka i skolan och jag njuter av en stund för mig själv.
Nu ska jag på allvar testa Mindfullnes.
8 veckors program. Så håll tummar och tår att det kan hjälpa mot hjärntröttheten.
Idag kanske blir första dagen på ett och samma liv fast med nya insikter.
Nu ska jag på allvar testa Mindfullnes.
8 veckors program. Så håll tummar och tår att det kan hjälpa mot hjärntröttheten.
Idag kanske blir första dagen på ett och samma liv fast med nya insikter.
Påsken kom och försvann lika fort
Livet hade kunnat vara bättre. Det var länge sedan jag var så här dålig.
♠♠♠
Hade tänkt spendera påskhelgen i stugan, nu när min man hade installerat en kamin, så vi kunde ha det mysigt.
Men....
det blev en helhelg i sängen hemma med huvudvärk istället.
Så jag har sovit och värkt bort hela helgen.
♠♠♠
Nu har jag äntligen uppstått igen och kommer att hålla tummarna att jag får må bättre.
Hi there, my life, here I come again
