Kanske en förklaring?
Den här veckan har vi fått veta att vår yngsta dotter har Ehlers-Danlos syndrom, EDS.
Och då ställer man genast frågan; Vad är det?
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen.
Eftersom det är med största sannolikhet från mig hon ärvt det kommer nu hennes läkare skickat en remiss till genetikkliniken, för att se om vi förutom den klassiska typen även har den vaskulära typen. Risken finns att vi eventuellt har den vaskulära typen, då jag har ett pulsåderbråck och min mormor har haft brusten kroppspulsåder.
Så nu är det bara att vänta och se.
Här kommer en länk till Ehlers-Danlos syndroms Riksförbund:
http://www.ehlers-danlos.se/
Där finns en liten bok i pdf som man kan läsa.
Väldigt bra, lättläst och med mycket information.
Kommentarer
Trackback
