Den här veckan har vi fått veta att vår yngsta dotter har Ehlers-Danlos syndrom, EDS.

Och då ställer man genast frågan; Vad är det?

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.

 

 

♠♠♠

 

Livet hade kunnat vara bättre. Det var länge sedan jag var så här dålig.

 

♠♠♠

 

Hade tänkt spendera påskhelgen i stugan, nu när min man hade installerat en kamin, så vi kunde ha det mysigt.

 

Men....

 

det blev en helhelg i sängen hemma med huvudvärk istället.

Så jag har sovit och värkt bort hela helgen.

 

♠♠♠

 

Nu har jag äntligen uppstått igen och kommer att hålla tummarna att jag får må bättre.

 

 

 

Det har varit en jobbig period sedan Nyår.

 Huvudvärk och hjärntrötthet har stått på menyn varje dag. Det har verkligen varit tärande för kropp och själ.

Tack vare hjälp har jag nu börja komma tillbaka till livet, men det är som att balansera på en skör tråd.

Om nu bara orken kommer tillbaka lite till ska jag fortsätta mitt bloggande.

 

Efter att ha sett på "Fråga Doktorn" med Lena Svensk funderar jag nu på att testa mindfulness. 

 

Det kan vara värt ett försök.

Det är helande för själen att få gå in i sin lilla kreativa bubbla och stänga ut omvärlden. Det räcker med kortare stunder. Det ska inte finnas några krav. Man behöver inte ens göra något. Det räcker med att bara drömma om saker man vill göra. Det finns inga tidsgränser.

 

 

Då händer det:

 

Alla tankar som studsar runt som en kula i ett flipperspel försvinner.

Jag glömmer bort hur jag egentligen mår.

Harmoni.

 

 

Just nu behöver jag lugn och ro för att kunna komma tillbaka.

 

Så när jag har möjlighet och hälsan vill, kryper jag in i min lilla bubbla.

 

 

 

 

 

Att få träffa en förstående läkare är guld värt.

Och det har jag gjort idag, igen.

 

 

 

När man mår dåligt och tårarna gärna vill tränga fram, är det så skönt att  träffa en läkare som har förståelse för en.

Hur stark man än är, så kan sjukdomar ta knäcken på en.

 

 

 

 

När man mår dåligt väljer man att isolera sig. Visst är det trevligt med folk som bryr sig, men när man  inte orkar med sig själv, hur ska man då orka med andra människor?

Sedan då man mår bättre, tar man på sig fräscha kläder, snyggar till håret och sminkar sig lite. Bara att snygga till sig själv gör att man känner sig friskare men det innebär inte att man är frisk egentligen.

 

 

Vem ser att jag sliter som ett djur bara för att komma ihåg att låsa bildörren efter mig?

Vem kan förstå att minsta förändring eller motgång kan skapa kaos?

Vem kan inse att när jag är trött, så betyder det att jag inte har minsta energi kvar?

Man orkar inte med ljud eller ljus. Bara en simpel sak som att se på TV är för jobbigt.

Hur kan man förklara att vardagliga saker som man tidigare bara gjort av farten, kan kännas som ett maratonlopp?

 

Det är lätt att tro att man förstår, när man själv inte varit sjuk eller haft någon nära anhörig som varit sjuk.

Och med sjuk, menar jag allvarligt sjuk.

 

Problemet är då, när man äntligen tagit sig ur hemmet och snyggat till sig, tror många att nu mår man bra.

Fast egentligen är det bara en fasad man visar utåt för att sedan komma hem igen och falla ihop, helt utmattad.

 

Sedan att hela tiden få frågan: Hur mår du?

Vilket svar vill mottagaren ha?

Vill de verkligen veta hur dåligt man mår?

 

De närmaste släkt och vännerna är mån om en och bryr sig, medan andra frågar utan att lyssna på svaret.

 

Vill jag själv tala om hur jag egentligen mår?

Näe, det är inte alltid jag vill det. Det är inte alltid jag orkar med det heller.

 

 

 

 

 

 

 

 

Nu är det tungt. Vill så mycket, men orkar så lite. Känns som jag snubblar innan mållinjen varje gång.

 

Så fort jag livet börjar kännas lättare, faller jag tillbaka som en sten till botten. 

Det är knepigt och tröttsamt.

 

För en dryg månad sedan fick jag ett ordentligt skrov med kraftig huvudvärk. Sedan dess har jag inte kommit tillbaka ännu. Jag jobbar nu 25% och bara det känns tungt. Även om jag älskar mitt jobb så funkar det inte. Jag jobbar mina timmar och sedan däckar jag. Huvudvärken kommer som ett brev på posten och den är inte mild. 

Det gör så ont att jag börjar kräkas. Det tar verkligen på krafterna.

 

Eftersom jag jobbar inom ett serviceyrke, så är det säkert många som inte vet hur jag egentligen mår, då man fått lärt sig att det spelar ingen roll hur du själv mår, utan kunden ska man ta hand om på bästa tänkbara sätt. Så på jobbet ger man järnet och när man kommer hem så faller man ihop som ett korthus.

 

Så den stora frågan är:

 

 Bromsa, bromsa, broomsaaaa...

 

Att få energi igen efter att ha varit orkeslös är inte så lätt. Visst det är en befrielse att komma ur sängen, men då kommer alla tankar på vad jag borde göra.

Det är då man måste lägga in ettan och bromsa med både fotbroms och handbroms och ibland även backa. Det går inte att köra i 110, även om det är det man tror sig kunna.

Det knepiga är att hjärnan ibland tror att allt är som det var förut.

Den liksom glömmer bort att jag är sjuk och orkar inte så mycket. Plötsligt studsar jag upp och far i väg i världens fart när jag liksom plötsligt inser att,

OJDÅ!

Huvudvärken och tröttheten gör sig genast påmind. Inte gick det att lura dem. Nääe, tvärnita, backa och börja om.

 

Det får ta sin tid, eller det måste ta sin tid.

 

Så att julstressa, det är bara att lägga ner.

Här får det bli ett tassande fram till jul.

 

 Hela helgen har passerat som i ett töcken.

Jag har legat och kramat kudden hela helgen. Hur utslut kan man egentligen bli efter lite feber?

 

Så är det när hjärntröttheten slår till.

Det finns inte ett uns av ork kvar i kroppen. Även om viljan finns, så räcker inte ens det till. Det går inte att stålsätta sig. Och hur mycket man än sover så känns det som man sovit för lite ändå.

Nu kommer det att ta flera dagar eller veckor innan jag är mitt vanliga jag igen och det känns ganska tungt. Jag vill ju så mycket, men orken kommer att tryta. 

 

Näe, jag vill inte ha någon hjälp, utan jag vill göra saker och ting på mitt vis i min takt.

 

Någon stolthet har man ju ändå kvar i kroppen.

Dumsnut, tänker ni säkert.

Men jag vill kunna, jag vill inte ge upp.

Det är ju utmaningarna som driver mig framåt.

 

Här kommer en länk där ni själva kan läsa om hjärntrötthet 

 

 

När jag första gången läste detta var det som att läsa om mig själv. 

Ganska kusligt egentligen.

 

Nu har snart 2 år gått sedan jag fick min hjärnblödning och livet har varit som en berg och dalbana.

 

Jag vaknar så gott som varje morgon med huvudvärk. Vissa dagar kan jag klara mig utan medicin, bara jag tar det lugnt, medan andra dagar behöver jag ta värktabletter bara för att komma upp på benen. När huvudvärken slår till som värst, tar jag mig inte ut ur sängen, för det gör så ont. Men som tur är sker det inte allt för ofta. Kanske i genomsnitt 1-2 gånger per månad. 

 

Tröttheten finns där hela tiden, men den försöker jag inte bry mig om. Fast det är inte så enkelt. Ofta får jag ge mig och ta mig en lur. Det är konstigt hur mycket man kan sova egentligen. Hade det inte varit för väckarklockan, hade jag nog sovit bort all min tid.

 

Yrseln och svårigheten att fokusera finns kvar, men har blivit betydligt bättre. Det skiftas beroende på hur jag själv mår.

 

Minnet då.. ja, det följer också med mitt allmäntillstånd. Men nu får jag verkligen tänka på allt jag gör och tala om för mig själv vad jag gör. T ex Nu låste jag bilen, Nu stängde jag spisen, Nu har jag satt mobilen på laddning etc.

För annars hinner det bara gå några sekunder så måste jag kolla upp om jag gjort det.

Minneslappar är också något som jag använder flitigt och anteckningar i mobilen. Annars skulle jag nog missa det mesta.

 

Felsägningarna kommer också med jämna mellanrum och det är så förargligt. Problemet är att jag knappt märker själv hur tokigt det blir av det jag säger. Som exempel sa jag till min dotter: Kan du sätta på spegeln? Hon stod där som ett levande frågetecken. Vadå? Vad menar du? Inte kan man väl sätta på en spegel. Då när hon sa det insåg jag vad jag sagt. Det jag menande var TV:n - Kan du sätta på TV:n? Och sådana saker ploppar hela tiden ut ur min mun. Hjärnan tänker en sak, men det kommer ut något annat ur munnen. En annan sak är att jag säger orden fel t ex när jag ska säga bordet säger jag istället bårdet. Låter jättemysko.

 

Nog med alla problemen utan nu tar vi en titt på vad jag klarar istället.

 

Jag är tillbaka på mitt jobb och kan jobba 25% och det är så roligt. Även fast det känns tungt vissa dagar så behöver jag den sociala biten så mycket.

Jag önskar och vill helst kunna jobba 100% och siktar på att nå dit någon gång. Det är mitt mål. Men om jag når dit, får framtiden utvisa.

 

Min familj är min stöttepelare och det är för dem jag gör allt för att bli friskare.

 

Mitt jobbigaste problem, men kanske min viktigaste egenskap, är att jag vill klara så mycket själv.

Jag hatar att ge upp, men ibland måste man se sina begränsningar. Men om inte viljan funnits där och jag gett upp, hade jag kommit dit jag är nu? Det tror jag inte.

 

 

Vägen till mitt slutmål må vara lång och mycket kan hända under resan. Kan hända att jag ändrar färdriktning innan jag nått målet och upprättar nya mål. Det får ödet och framtiden utvisa. Bara själva resan blir bra med många nya erfarenheter och minnen. 

 

 

 

Det var så skönt att stiga in i sitt eget hus igen.

Där fanns allt jag egentligen behövde - barnen, min make, min säng, maten, TV:n, you name it..

Det var som om man äntligen kunde andas ut och börja leva igen.

 

Att ligga på sjukhus är inget för mig.

 

De första 3 månaderna sov jag. Så fort huvudet hamnade på en kudde, somnade jag. Det spelade inte någon roll vilken tid på dygnet. Och när jag sedan vaknade till, var jag lika trött som när jag somnade. 

 

Huvudvärken fanns där hela tiden och jag fick veta att det kunde dröja länge innan den försvann.

Vissa dagar kunde huvudvärken vara outhärdlig och sitta kvar i flera dagar. Då var det bara att sova bort tiden.

Eftersom jag fått veta att den skulle vara länge, led jag i det tysta. Jag trodde att jag skulle ha det så här.

 

Efter hjärnblödningen, ändrades min skala på hur ont man kan ha. Det som jag tidigare uppskattat som väldigt ont var inte längre så ont. Om man använder en skala mellan 1 och 10, där 10 är den värsta smärtan (outhärdlig), hamnar huvudvärken jag fick av hjärnblödningen på 10. Så en stukad fot, kraftig bihålsinflammation eller liknande hamnar numera på ca 6-7, vilket jag tidigare tyckte var outhärdligt.

 

Du får inte sätta dig upp!

Det var det första jag hörde när jag vaknade.

 

Där låg jag intråcklad i slangar kors och tvärs, Det var 3 olika dropp, kateter, artärnål, venkateter, syrgas etc. Så fort jag vände på mig eller väcktes för kontroll, kräktes jag. Då kan jag bara nämna att jag blev väckt varje timme första dygnet. Jag tycker synd om sköterskorna som måste väcka mig, för de fick så dåligt samvete när jag mådde så dåligt.

 

Huvudvärken var inte längre lika kraftig och varje gång den blev värre kom de med en smärtstillande spruta. Till slut kom de även fram till en cocktail mot illamåendet och plötsligt kändes livet helt okey.

 

Under de första 7 dagarna fick jag ligga raklång utan att höja huvudet, då trycket i huvudet kunde stiga. Det var tufft att bara ligga och se upp i taket. Maten fick man försöka skyffla in. Tur att de hade sugrör och hakklappar, för inte var det lätt att äta liggandes.

 

När man ligger ner och inte kan ta för sig något kommer tankarna.

Efter ett tags grubblande kom jag fram till att jag var nöjd med mitt liv. Jag har tagit vara på de möjligheter som kommit min väg och fått upplevt en hel del i mitt liv, så skulle jag nu inte klara detta, så är jag nöjd.

Det är inte för att jag vill dö, men om det värsta tänkbara skulle hända så är jag beredd.

Det var väldigt skönt att komma fram till den slutsatsen, jag blev alldeles harmonisk.

 

Nu gick det ju bra ändå, trots att jag inte är den jag var förrut, för jag finns här framför allt för min familj.

 

När de första 7 dygnen gått, fick jag äntligen sätta mig upp i sängen. Det snurrade ordentligt i bollen så det blev inga långa stunder man satt i början.

 

Det jag till att börja märkte av var:

huvudvärken (den fanns där hela tiden),

tröttheten (kunde sova hur mycket som helst),

yrseln (det kändes som fötterna var runda under fotsulorna),

såg dubbelt (ögonen hade svårt att fokusera),

felsägelser ( svårt att hitta orden)

tappade minnet (framför allt information som kom snabbt, det var som om hjärnan inte tog emot den)

ljudkänslig (klarade inte av när det var stojigt)

ljuskänslig (jobbigt med solljuset samt att se skillnad på skuggor eller gropar)

känslig (kan gråta för ingenting)

 

Jaa, som du ser. Det var en hel del som inte var som tidigare. Nu var det bara att försöka återhämta sig. Tyvärr är man en tidsoptimist, som tror att det ska gå fort, men ack vad man bedrar sig.

 

 

Äntligen fick jag något för huvudvärken.

Innan helikopterfärden kom läkaren och injicerade något smärtstillande medel så att jag skulle klarar av resan på 45 minuter. Huvudvärken lättade något. Nu hade vädret slagit om så helikoptern kunde flyga. Det var visst en jättefin utsikt från helikopterfönstret, men jag kunde inte vrida på huvudet och se ut. Det gjorde fortfarande alldeles för ont. Så där låg man på en bår, med hörselkåpor och kunde inte njuta av resan. Vilken osis, när man äntligen får åka helikopter.

 

Vi hann bara landa och komma innanför dörrarna på nästa sjukhus, då jag blev ordentligt illamående och måste kräkas. Sedan kräktes jag så fort jag ändrade läge eller vaknade till.

Så in på åderröntgen, jag kräktes, fick kontrast, som gjorde att det kändes som man kissade på sig fast man inte gjorde det. Helmysko. Jag kräktes. Upp på NIVA (Neurointensiven). Jag kräktes. Blev tvättad där jag låg i sängen, Jag kräktes.

Läkaren kom och sa att de hittat ett pulsåderbråck (anerysm) som måste opereras och att de väntade på mig på operation. Så jag blev nerrullad dit i sängen. Just det, jag kräktes.

Sedan blev jag sövd och det var jätteskönt.

 

Operationen hade gått bra och de hade gjort en coiling. Dvs de hade gått in via pulsådern i ljumsken och upp till hjärnan och fyllt anerysmet (pulsåderbråcket) med en metalltråd av platina.

 

 

På denna youtube-video kan ni se hur en sådan operationen går till.

 

 

 

   När jag insåg att jag inte kunde ta mig ut ur sängen på egen hand ropade jag på min man.

- Det här är ingen vanlig huvudvärk, det här är något annat, sa jag till honom.

- Vad ska vi göra? undrade han.

- Ring skjukvårdupplysningen, jag tar mig inte ur sängen, det gör så ont.

Min man ringde sjukvårdsrådgivningen och de sa; Ni måste ringa efter en ambulans.

Sagt och gjort, vi ringde ambulansen.

 

Då slog det mig, jag måste ringa till någon arbetskamrat. Jag ska ju jobba imorgon.

Trots den hemska huvudvärken, bad jag min man om mobilen och så jag ringde en arbetskompis.

-Jag kan inte komma imorgon för jag har fått en hemsk huvudvärk och ambulansen är på väg.

Tala om plikttrogen. Man är ju inte riktigt klok egentligen.

Undra hur dålig man måste vara för att bara tänka på sig själv.

 

När jag väl kom in på sjukhuset blev det skiktröntgen. 

Inget syntes på röntgen.

Som tur var kom jag till en bra läkare som sa;

Innan vi går vidare vill jag först utesluta det värsta tänkbara. Vi kan tyvärr inte ge dig något smärtstillande innan vi vet vad huvudvärken beror på. Inatt får du stanna kvar på intensiven och i morgonbitti blir det ett ryggmärgsprov.

 

Hela natten låg jag med den hemska huvudvärken och väntade på att timmarna skulle flyta förbi snabbt. Varje timme kom personalen förbi och kollade upp mig med att lysa i ögonen, bad mig lyfta benen, lyfta armarna och hålla kvar dem, hålla armarna i kors och klämma ihop händerna och svara på en enkel fråga.

Om och om igen...

 

Klockan 8 på morgonen skulle läkaren äntligen göra lumbalpunktionen.

Det kommer att göra ont, fick jag veta. Men... jag tyckte knappt att det kändes. Det var ju i huvudet jag hade ont. Läkaren var väldigt pratsam och berättade vad han gjorde. 

Först tog han ett rör och sa; Det här är slaggröret och det räknas inte, det är alltid blod i det. Det är rör 2 och 3 som räknas. Sedan blev läkaren tyst, alldeles knäpp tyst.

Då började jag ana oro, men slog bort tanken direkt. Det är säkert inte något farligt.

 

Efter en stund kom läkaren tillbaka och sa:

 

 

 

 

   Det var fredagen den 7 januari 2011. Lätt att komma ihåg då det var dagen efter Trettondagen. Jag åkte som vanligt till jobbet. Det var dåligt väder och metrologerna på TV hade varnat att det skulle bli ännu sämre till kvällen. Det snöade och blåste ute. Det var lite kunder, så vi hade det ganska lugnt på eftermiddagen. Mina underbara arbetskamrater tyckte att jag kunde sluta kl 16 istället för kl 17 eftersom jag hade en bit att åka (ca 30-45 minuter) innan jag var hemma. Dessutom hade jag en hel del övertid på grund av omorganisationen som vi var inne i. Så jag tackade för mig och for hem kl 16.

 

   Snön yrde runt bilen. Snöröken gjorde att sikten var urusel. Det gällde att ta det lugnt och hålla tungan rätt i munnen. Jag hade tänt de röda lamporna baktill, på extra starkt ljus, så ingen skulle köra in i mig bakifrån. Det hade bildas höga snökanter och det var väldigt spårigt.

Jag var så glad att jag fått sluta tidigare för det var så skönt att komma hem.

 

När jag hade kommit hem stod en varm härlig Tacosoppa uppdukat på bordet, så det var bara att sätta sig och börja äta. Det smakade riktigt gott. Efter middagen satte jag mig på golvet i vardagsrummet med barnen för att öppna ett paket som kommit med posten. Alla vara vi nyfikna på innehållet. När vi väl fått upp paketet och jag skulle börja läsa instruktionen hände det....

 

 

 

 

Plötsligt fick jag världens huvudvärk och då menar jag världens huvudvärk. Den kom så kraftigt och så hastigt. Jag trodde innan att kraftig huvudvärk, det hade jag haft, för jag hade ju haft bihåleinflammation. Då kan jag bara meddela att det är ingenting jämfört med den huvudvärk jag nu fick.

Jag kunde heller inte läsa längre, allt blev suddigt. Det var som att gå i en dimma.

Det började susa i öronen och jag kunde höra hur det pulserade i huvudet. Donk, donk, donk...

 

Det enda jag tänkte var: Jag måste få bort huvudvärken - jag ska ju jobba imorgon.

Och eftersom det var lördag dagen efter var det mer viktigt att jobba, då jag visste att vi inte är så många dessa dagar och det är svårt att få någon att hoppa in.

 

Jag gick och tog en Ibuprofen (dvs samma som Ipren). Inte ett så smart val vid hjärnblödning, då de ökar blödningsbenägenheten. Men till mitt försvar kan jag bara säga, jag fattade inte att det var en hjärnblödning. Det enda jag tänkte på var att det troligen var någon kota högt upp i nacken som låst sig eller något sånt.

 

Jag gick och lade mig i sängen. För har man huvudvärk, tar en värktablett och lägger sig, så går huvudvärken över. Jag vet att jag lade huvudet på kudden sedan slocknade jag. Om jag somnade eller tuppade av, vet jag inte. Efter ca 2,5 - 3 timmar vaknade jag till. Huvudvärken var fortfarande kvar och fortfarande lika kraftig.

Min enda tanke var fortfarande:Jag måste få bort huvudvärken - jag ska ju jobba imorgon.

Så om jag bara ser till att borsta tänderna och byter om för natten, kan jag fortsätta sova och blir pigg till imorgon. Jag försökte sätta mig upp i sängen, men det gick inte. Jag provade igen, men det gick ändå inte.

Det gjorde så vansinningt ont.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag hade klättrat upp i karriären och var nu chef.  Jag älskade mitt jobb och fick hela tiden lära mig nya saker. Visserligen tog jobbet mycket tid från fritiden och familjen, men då gällde det att prioritera.

 

   Nu hade det ändå lugnat ner sig på jobbet efter en hel del förändringar med nya ägare, ny organisation och andra krav. Det var en spännande period vi hade gått igenom och vi hade en massa nya utmaningar att ta itu med. Vi skulle byta ut hela vårt datasystem och eftersom vi är helt beroende av datorn för att det ska fungera var det mycket förberedelser som måste åtgärdas. Vi visste även att det skulle följa med en massa "barnsjukdomar" i det nya systemet, men vi var taggade.

 

 

 

Barnen hade vuxit och klarade sig en hel del själva. Det viktigaste i deras liv var kompisarna.

Min man jobbade han också och fick ta ett stort ansvar hemma, då mitt jobb var tidskrävande.